儿子患病不能走路,爸爸3年背其上学(感恩父爱)

发布时间:2016-1-26 编辑:互联网 手机版

血友病患者没有凝血功能,一出血便止不住,有时就算没有外伤,毛细血管也会“自发性”出血……

10岁的丁柯患有血友病,3年前,正是入学的年纪,他却已无法正常行走,上学放学都由父亲接送。如今,爸爸的背,成了他的全世界。

最初的喜悦,转瞬即逝 八月大儿子被查出血友病

8月27日,大渡口区跳磴镇蓝沁苑社区,虽然中秋将至,但37岁的丁平看起来却有点焦虑。因为他很清楚,中秋节后,随着气温降低,儿子莫名其妙出血的频率又会增加。

丁平打开冰箱,数了数药盒的个数,又放了回去。丁平数的,是一种叫凝血因子的药剂,当丁柯突发性出血产生疼痛后,注射这种药物,八小时内,可暂时缓解出血和疼痛。

“柯柯的凝血功能很差,但既然都这样了,我们除了面对,还是面对。”确实,这十年来,一家人都是在积极面对孩子的疾病,从没有逃避放弃。

丁柯8个月时,开始坐学步车学走路,走了几次下来,丁平发现他屁股开始出现青块。

当时,丁平并没有太过在意,以为只是学步车里面的垫子太紧。可一个星期过去了,青块一直不消。着急的一家人赶紧抱着儿子去重医附属儿童医院检查,诊断结果是--血友病。

这个病,听蒙了一家人,因为在此之前,他们从没有听说过。当时,医生告诉丁平的那句话,他至今都记忆犹新:“这种病是一种罕见病,至今无药可根治,你们大人一定要做好准备。”

中间的艰辛,难以言说

尝试各种方法却只有绝望

丁平和妻子田君本来在皮鞋厂上班,两人每月加起来三四千的工资,当时家里没能力买电脑。为了获悉更多血友病的信息,丁平下班后就抽空去网吧,学上网,搜索关于血友病的信息,希望能有医生救救孩子,结果却让他绝望。

“幺儿不要跑”、“柯柯听话不出去”……一次摔倒、一次碰撞就会让孩子血流不止危及生命,夫妻俩总是时刻叮嘱儿子。丁柯两岁时,还是意外摔跤了一次,其左膝盖碰到了地上的石头,导致膝盖内出血,长时间无法恢复。

丁平带着儿子四处求医,打针、包药、吃药……他尝试着各种办法帮儿子止血,但都无济于事,时间一久,丁柯左脚膝关节和踝关节严重变形,三年前,他已经无法正常行走,只能单脚慢慢挪动。

更可怕的是,即使这样缓慢行动,最多几分钟,丁柯的体内又可能自发性出血,产生剧烈疼痛,经常痛得整夜不能合眼。看到儿子痛得不停打滚呻吟,田君只得抱着儿子默默流泪。

再后来,他们从病友群上得知,冰块可以暂时缓解疼痛,于是,他们家冰箱里常年都有冰块,这个习惯,至今没变。

未来的希望,让他坚强

努力赚钱绝不放弃儿子

丁平说,这么多年来,说不难都是假的。因为,除了每月两三千药费的经济压力,思想包袱也时常压得他们一家喘不过气来。有时候带孩子出门,有些人会在背后窃窃私语:这么小就用拐杖?是不是得了什么怪病……

一度,丁平和妻子担心这些流言蜚语被儿子听到,不敢带孩子出门。丁平想找到同伴,找到那些和他有一样感受的人。于是,他加入了3个血友病群,认识了上百位病友和家属,“他们有的现在已二十几岁,还在顽强地和病魔抗争,等待希望。”

除了互相鼓励,大家经常在群里交流治疗方法。有时丁平还会带着丁柯参加群里组织的活动。其实,在病友群里,除了丁柯,丁平也同样找到了勇气--大人如果都退缩了,孩子怎么办?现在,丁平总会抽空带着儿子出去玩。

丁平说,自己经常想将来,他和妻子都没放弃,现在依然在努力赚钱。“我们希望能等到那天,科学家研发出了可以根治这种病的药物,到时候,孩子解脱了,我们也放心了。”

儿子的愿望>

他的眼神闪烁着,憧憬上一节体育课

教室里,在丁柯座位旁边的墙壁上,贴着一张“文明之星”的红纸,上面写有班里每个同学的名字,名字后面挂着数量不等的小星星,每一颗星星都是他们平时良好表现的记录。

在丁柯名字后面,每一栏里都有几颗小星星,唯独课外活动这一栏里空空的,一颗星星也没有。因为患有血友病的缘故,丁柯自入学以来,就从来没有参加过体育课,当然,更不要说运动会和早操了。

丁平清楚,这对从小就好动的儿子来说,是一种莫大的折磨。有两次运动会,班主任钱竞看见,丁柯坐在操场边,眼巴巴看同学们在操场上奔跑打闹。

“我晓得,娃儿想加入进来,但作为老师,我必须保证他的安全。”

当记者问到丁柯有什么愿望时,他不好意思地抬起头,眼神有些闪烁:“我想上一节体育课。”这个在孩子们眼中看来平常得不能再平常的事情,但在丁柯看来,却是一种奢望。

幸运的是,丁柯有一群对他照顾有加的同学。班里的几个好朋友还分好工:有专门为他打饭的;有专门为他交作业的。钱竞说,现在,丁柯已经比才入学时开朗了很多。

父爱的港湾>

校门口30度的陡坡 他背着儿子走了3年

丁柯7岁时,到了上小学的年龄,但脚不方便,孩子上学谁来接送?为了让丁柯接受正常的教育,夫妻俩最终决定辞职,摆了一个凉菜摊。

丁柯在离家不远的跳磴小学开始了自己的小学生涯。学校门口有一个30度的陡坡,四年来,丁平已经记不清,下雨路滑,他背着儿子在这里摔倒过几次。丁柯的班主任钱竞都为这位父亲的坚持而感动:“他也不容易,这么多年来,从没有迟到过。”

如今,每天早上,丁平都会骑着摩托车,载着儿子出发上学,经过一段曲径小路,最后靠边停在陡坡前。然后,丁平抱下儿子,左手拿着儿子的拐杖,蹲下身,丁柯则会左脚弯曲,靠右脚单脚跳上爸爸的背。

丁平背在背后的双手不仅承担着儿子70斤的体重,还紧紧地拽着那一双小小的拐杖。一路上,丁平一步一步,走得很稳。

一个陡坡,记者爬上去都气喘吁吁,但丁平却背着孩子一口气爬完了。

“其他家长都不能进学校,只有他(丁平)有‘特权’。”在这里工作两年的保安人员说,丁平每天都会按时接送孩子上学、放学,有两次下雨,他还看到父子俩一身都是泥浆,“坡坡陡了,下雨路滑,肯定是遭摔倒了。”